1月13日，云南省罕见病医疗质量控制中心调研组一行走进德宏州人民医院，开展罕见病诊疗质量控制专项调研与“消除地贫·成长无‘陷’—昆华在行动”项目成果考察。

德宏州卫生健康委副主任张文椿、德宏州人民医院党委书记杨杰，党委副书记、院长陶安周，副院长徐芳、寸永康及医院血液科、皮肤科、儿科等多专科医务人员代表陪同调研或参加座谈。

本次调研组由云南省第一人民医院院长侯建红带队，核心成员包括哈尔滨医科大学张学院士、南方医科大学徐湘民教授等国家级权威专家，以及云南省第一人民医院章锦曼、朱宝生教授等技术骨干一行。作为2026年1月刚成立的省级专业质控机构，云南省罕见病质控中心此次调研旨在借助国家级专家资源，搭建全省罕见病防治联动体系，推动边疆地区诊疗能力与质控水平双提升。

座谈会上，张文椿副主任介绍了德宏州罕见病防治与地贫防控工作的整体布局及推进成效，强调地贫作为本地高发的罕见病，其防控成效直接关系边疆人口健康福祉。陶安周院长详细汇报了医院在罕见病多学科会诊机制建设、直报系统规范登记、地贫基因检测与遗传咨询服务等方面的实践探索。

现场，医院多专科医务人员围绕临床遇到的罕见病诊疗难点、病例诊治经验与专家组展开深入交流，就疑难问题进行咨询求教，专家们逐一给予专业指导与解答。

专家组与参会人员还围绕罕见病诊疗规范化路径、本地质控中心筹建核心要点展开深度研讨，张学院士、徐湘民教授结合全国罕见病防治前沿经验，为德宏州地贫精准防控、罕见病诊疗同质化建设提出针对性指导意见；侯建红院长明确表示，省罕见病质控中心将全力支持德宏州加快本地质控机构组建，推动其成为全省边疆地区罕见病防治示范标杆。针对“昆华在行动”地贫防控项目，专家组重点核查了健康教育、基因筛查、高风险孕妇产前诊断等环节的实施情况，对项目落地成效给予充分肯定。

会后，专家组实地参观了德宏州人民医院新院区血液内科，细致查看诊疗环境、设备配置及临床业务开展情况。专家们结合科室发展实际，就骨髓移植病房建设规划给出具体可行的指导建议，期待医院以病房建设为突破口，填补德宏州罕见病重症救治领域空白，让边疆患者在家门口就能享受高水平诊疗服务。

州政府副州长刘毅鹏陪同调研参观。

此次调研为德宏州搭建了国家级与省级专家联动的学术交流平台，有效破解了临床诊疗中的部分疑难问题。下一步，德宏州人民医院将在州卫健委的指导下，加快推进本地罕见病质控中心筹建，深化与国家级专家团队、省罕见病质控中心及省一院的协作，持续完善地贫“筛、诊、治”全链条防控体系，全力推进骨髓移植病房建设，以更优质高效的医疗服务守护边疆群众生命健康，为健康云南建设注入德宏力量。

图文：李凌凌  杜来雕

责编：李凌凌

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